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Observaciones sobre la
“Declaración Universal sobre el Genoma Humano
y los Derechos Humanos”
(París, 11 de noviembre de 1997).
La Santa Sede considera importante este instrumento
internacional sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos. Ante los
rápidos progresos de la ciencia y de la técnica, con sus promesas y sus
riesgos, la UNESCO ha querido afirmar que este sector requiere normas,
proclamando, por vez primera, con una Declaración solemne, la exigencia de
proteger el genoma humano inclusive para el bien de las futuras
generaciones, juntamente con los derechos y la dignidad de los seres
humanos, la libertad de la investigación y las exigencias de la
solidaridad.
Muchos son los elementos claramente dignos de aprecio,
como, entre otros, el rechazo de todo reduccionismo genético (art. 2b y
3), la afirmación de la preeminencia del respeto a la persona humana
respecto a la investigación (art. 10), el rechazo de las discriminaciones
(art. 6), el carácter confidencial de los datos (art. 7), la promoción de
comités éticos independientes (art. 16), el compromiso de los Estados de
promover la educación a la bioética en un debate abierto también a las
corrientes religiosas (art. 20 y 21). Es interesante, en fin, que se haya
previsto un procedimiento para seguir la aplicación de la Declaración
(art. 24).
Precisamente por la importancia de este documento, la
Santa Sede considera un deber el hacer presente algunas observaciones
referentes a elementos fundamentales de esta Declaración, que pide a los
Estados que apliquen los principios enunciados en la misma (art. 22).
Relación entre dignidad humana y genoma humano
En el art. 1 se afirma que el “genoma humano es la base
de la unidad fundamental de todos los miembros de la familia humana y del
reconocimiento de su dignidad y diversidad intrínsecas”. Tal como está
formulado, el texto parece dar a entender que el ser humano tiene en el
genoma el fundamento de su propia dignidad. En realidad, son la dignidad
del hombre y la unidad de la familia humana los que confieren su valor al
genoma humano y exigen que éste sea protegido de manera especial.
Aplicación de la noción del “patrimonio de la
humanidad” al genoma humano.
La segunda parte del art. 1 afirma: “en sentido
simbólico, el genoma humano es el patrimonio de la humanidad”. Según la
“Nota explicativa” (Nº 20), esta fórmula quiere expresar la
responsabilidad de toda la humanidad, excluyendo en todo caso una
inaceptable apropiación colectiva. No obstante, la frase sigue siendo vaga
y poco clara; sería mejor, evitando nociones como “patrimonio de la
humanidad”, afirmar que “toda la humanidad tiene la responsabilidad
particular de proteger el genoma humano”.
Además, el genoma tiene dos dimensiones: una general, en
cuanto es una característica de todos aquellos que pertenecen a la especie
humana, y otra individual, en cuanto es diferente para cada ser humano,
que lo recibe de sus padres en el momento de la concepción. Cuando se
habla comúnmente de “patrimonio genético” se refiere a esta segunda
dimensión. Parece evidente que es a este “patrimonio” al que se debe
aplicar una protección jurídica fundamental, puesto que tal “patrimonio”
pertenece concreta e individualmente a cada ser humano.
Consentimiento libre e informado
El art. 5 a) trata de los derechos de quien está
sometido a “una investigación, un tratamiento o un diagnóstico” sobre el
propio genoma. En la elaboración de normas concretas, podría ser
conveniente distinguir entre investigación, tratamiento o diagnosis, en
cuanto requieren intervenciones de diferente naturaleza.
El art. 5 e) da indicaciones para una investigación
sobre el genoma de una persona que no sea capaz de expresar su propio
consentimiento. Por lo que se refiere al caso de que tal investigación se
haga sin beneficio directo para la salud del sujeto, sino por el interés
de terceras personas, se prevé que dicha investigación “sólo podrá
efectuarse a título excepcional, con la mayor prudencia”. Considerando que
se trata de una investigación, y por tanto de una intervención muy
limitada sobre el paciente, se puede consentir, a condición de que “no sea
posible hacerla de otro modo” y, si el sujeto no es capaz de dar su
consentimiento, se prevean ulteriores condiciones: mínimo riesgo,
consentimiento de quienes tienen derecho, ventajas seguras para la salud
de los sujetos de la misma categoría, falta de otros recursos y
posibilidades de investigación.
Conocimiento de los resultados de un examen genético
El art. 5 c) afirma el respeto del derecho de cada uno
de decidir conocer o no los resultados de un examen genético. Se ha de
tener presente que el derecho del individuo interesado a este respecto no
puede ser absoluto: es preciso tener en cuenta los casos en que dicho
conocimiento comporta consecuencias para la salud de otras personas (p.
ej. los familiares).
Además, sería oportuno afirmar la exigencia de que la
información sobre los resultados sea acompañada de una “consulta genética”
profesional.
Objeción de conciencia para los investigadores y
agentes sanitarios
El art. 10 - “ninguna investigación relativa al genoma
humano ni sus aplicaciones, en particular en las esferas de la biología,
la genética y la medicina, podrán prevalecer sobre el respeto de los
derechos humanos, de las libertades fundamentales y de la dignidad humana
de los individuos o, si procede, de los grupos humanos” - es muy oportuno.
Sería deseable añadir el respeto de eventuales objeciones de conciencia de
los investigadores y del personal sanitario, de modo que se reconozca a
las personas que trabajan en estos sectores el derecho a negarse, por
motivos de conciencia, a realizar intervenciones sobre el genoma humano.
Rechazo de la clonación humana
El art. 11 afirma que la clonación con fines de
reproducción de seres humanos es una práctica contraria a la dignidad
humana y no debe ser permitida. Esta formulación, por desgracia, no
excluye la clonación humana, igualmente inaceptable, para otros fines,
como p. ej. la investigación o a fines terapéuticos.
Libertad de investigación
El art. 12 b) reconoce justamente que “la libertad de
investigación [...] procede de la libertad de pensamiento”. Esta es una
condición necesaria, pero no suficiente, puesto que para llevar a cabo una
investigación de manera verdaderamente libre, es preciso garantizar del
mismo modo también la libertad de conciencia y de religión. Por otra
parte, la Declaración Universal de los Derechos del Hombre (art. 18) y el
Pacto internacional sobre los derechos civiles y políticos (art. 18) ponen
en el mismo plano la libertad de pensamiento, de conciencia y de religión.
Sería deseable, pues, que allí donde se hable de libertad de pensamiento a
propósito de la libertad de investigación, se añadan también las palabras
“libertad de conciencia y de religión”.
Investigaciones para la prevención de enfermedades
genéticas
El art. 17 anima a los Estado a desarrollar aquellas
investigaciones encaminadas, entre otras cosas, a “prevenir” las
enfermedades genéticas. Es preciso tener presente que la “prevención”
puede ser entendida de modos diversos. La Santa Sede es contraria a
estrategias de individuación de anomalías fetales orientadas a una
selección de los nascituros basada en criterios genéticos.
Ausencia de referencias al embrión y al feto
La Declaración se limita, intencionadamente, al genoma
humano. De este modo no define los titulares de los derechos que proclama;
no afirma que éstos son de cada ser humano desde el momento en el que el
patrimonio genético propio lo convierte en individuo. Faltan también
referencias al embrión y al feto. La cuestión es delicada, especialmente a
propósito del embrión en los primeros 6-7 días de vida. El hecho de que
los seres humanos no nacidos y los embriones humanos no sean
explícitamente protegidos abre la puerta, especialmente en el campo de las
intervenciones genéticas, a las discriminaciones y violaciones de la
dignidad humana, que por otro lado, la Declaración desea evitar.
24 de mayo de 1998
tomado de:
http://www.vatican.va/roman_curia/secretariat_state/documents/rc_seg-st_25091998_genoma_sp.html
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